对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。
2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
自项目启动之日起，我们已收到来自全国各地上百名罕见病病友提交的项目申请。经过审核评定，我们率先评选出了19位申请者作为我们第一批“罕见病家庭旅行梦想计划”获批人员。
这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。
1996年的那个秋天发生了一件翻天覆地的事情，肌电图检查报告显示我患有进行性肌营养不良症。从那以后，我的身体状况越来越差，因为肌肉力量的减弱退化，我的行动越来越不便。
2016年5月15日，我和爱人、女儿还有我的母亲，正式开启了海口之旅。
海口的天很蓝，到处都是绿化，十分惬意。
女儿与妻子也想用相机记录下这里的美景，而我偷偷的记录下来了这一刻。看着妻子和女儿见到美景的激动，我内心也感到十分幸福。
终于见到大海，我也终于能够圆了带家人看海的梦。
首先，我要感谢“罕见病家庭旅行梦想计划”这个项目，给了我此次出行的机会，让我和老公度过了一个美好并难忘的蜜月。
这是亚洲第一洞——银子岩。明亮的色彩让人心情愉悦。
桂林的两江四湖的美景，真的是名不虚传。
这里是宾洞芦笛岩。就是传说中的中国国宾洞。
独秀峰为桂林“众山之王”, 登306级石阶可至峰顶，峰顶上有独秀亭,是观赏桂林全城景色的最佳处。
如果您是病友，也曾经有一个深藏心底的旅行梦想，请扫描以下二维码，立即申请，来一次说走就走的旅行:
2016第五届中国罕见病高峰论坛开始报名啦！
【9月22-24日，杭州】
中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）发起于2012年，每年召开一届，至今已经成功举办了四届，是中国罕见病领域规模最大的综合性论坛，旨在加强各利益相关方之间的交流与合作，通过行业专家权威观点呈现和碰撞，在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。中国罕见病高峰论坛致力于通过学术交流，推进中国罕见病事业发展，全球罕见病事业共同进步。
征稿通知
中国罕见病信息平台长期征集与罕见病相关的医疗、药物、研究资讯、社会保障研究、政策法律、社会认知或译文、病友故事等稿件。
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