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起航·同行

东莞地中海贫血宣传

——南方医科大学生命起航青年会

东莞区地贫宣传小组




    蜿蜒的红河蹒跚爬动,

缓缓染出瑰丽的生命图案。

里说:“血里有生命”。

    每个家庭都希望后代健康,

然而出生缺陷往往悄然而至。


         



简介


    地中海贫血简称地贫,是以贫血为主要特征的遗传性疾病。分为α地贫和β地贫。

    地贫是广西发生率最高、危害最大的遗传病。广东每年新增4000地贫,广东发病率高达10%,位居全国第二,仅次于广西。其中每9个人就有1人携带地中海贫血基因,携带率约为8.53%。


   



症状

重型

 出生数日即出现贫血、头大、眼距增宽、马鞍鼻、前额突出、两颊突出。

 


中间型

       轻度至中度贫血,患者大多可存活至成年。


轻型

       轻度贫血或无症状,一般在调查家族史时发现。



治疗


一般治疗

        适当补充叶酸和维生素B12。

红细胞输注

        输血是治疗本病的主要措施。

脾切除

造血干细胞移植异基因



预防


婚前检查

        两名属同一类型的地中海贫血患者结合,便有机会生下重型贫血患者。要想有效预防本病,需抽血进行肽链检测和基因分析,若证实本身和配偶同属β型极轻型或轻型地贫患者,子女将有四分之一的机会完全正常、二分之一的机会成为轻型贫血患者,四分之一的机会成为中型或重型贫血患者。



产前检查

        若夫妻均为带因者每胎怀孕第12周以后即应抽取胎儿检体检,若确定为地中海型贫血重型胎儿,即可予中止妊娠,以避免胎儿水肿综合征的发生和重型β地贫患者出生。




宣传过程


        活动第一天上午在人民公园进行,通过派发传单和悬挂横幅的形式进行宣传。我们选取了人流量较多的地方进行宣传,以达到最好的效果。


       通过之前的踩点工作,我们在公交站、莞中门口、新华书店门口和人民公园各个出口以及附近小广场进行传单的派发。


      路人普遍表示对地贫防控这方面的知识了解甚少,会跟身边的亲朋好友普及地贫知识和如何有效防控。

        活动第一天下午转移到东莞理工学院和广东医学院,通过张贴海报进行宣传,让更多的的学生了解到关于地贫的知识,并与家人分享。

        在医学院里,大力度宣传有利于推动对这一疾病的探究历程。



        活动第二天和第三天均在东华医院产前门诊和儿科进行宣传。地贫可防控主要是通过产前诊断来实现的,在产前门诊的宣传起到了显著的效果。


      许多孕妇妈妈都表示都这一疾病并不是太了解,通过我们的宣传与讲解,让她们能够有意识及时防控。






       此次的地贫宣传普遍提高了居民对地贫防控的认识,达到了降低新生儿缺陷,提高出生人口素质的目的。


       各个志愿者们也收获满满,个人的价值在奉献中得到了升华。学生志愿者的风貌更是得到了东华医院工作人员的赞赏与认可。


 南方医科大学生命起航青年会

东莞地区地中海贫血宣传队伍

纪念我们在

东莞市人民公园、东华医院

广东医学院、东莞理工

一路的奉献与高歌


特别鸣谢

 赞助商:津桥英语

合作方: 东莞市东华医院

微信平台:南方医科大学学生联合会

沃爱南医大

(同样感谢,无分先后)

感谢各位对东莞地中海贫血宣传队伍的支持!!