永久免费配型 三十万中国重症地贫患儿受惠

全国范围内的地中海贫血患者,将在不远的将来获得永久免费的骨髓配型检测的机会!2016年9月23日,在杭州举办的第五届中国罕见病高峰论坛上,华大基因股份有限公司CEO尹烨携手「华基金」郑重宣布了该消息。


根据中国地中海贫血防治蓝皮书(2015)报道:我国的地贫基因携带者已高达3000万人。其中有30万名重型和中间型地中海贫血患者,他们大多是孩童,疾病使他们的童年失去色彩,而他们的家庭也因为不断支出的定期输血和治疗费用,背上了沉重负担。


2016年5月,华大基因启动了“阳光计划”,已为海南省和深圳市的近百个重症地中海贫血家庭提供了免费配型检测,减轻这些地贫家庭的经济负担,而通过更准确的配型结果,帮助了7个家庭配型成功。这一善举的完成,在来自全国各地的地中海贫血患者家庭中引起激烈反响,他们的呼声是华大基因再次支持更大范围公益慈善活动的初心。


依托华大基因的技术优势,「华基金」发起了本次全国性公益活动号召:希望全社会一起努力,让中国重症地贫患儿们,得到永久免费的配型检测!


本次公益检测活动的费用,将全部通过「华基金」提供。这支基金由华大基因的管理层与股东联合发起,并捐赠了创立本金,华大基因作为技术支持伙伴,通过全社会各方的支持增添力量。相信这种私人发起+公益众筹+企业服务的公益新模式,不仅能帮助三十万个家庭,也能使罕见病患者获得更多希望与爱,与我们每一个人共同憧憬更温柔的未来。


同时,本次公益活动主办方也希望与地贫高发省份的政府及民间机构一起努力,通过基因科技共同开展地中海贫血防控与救助。


关于地中海贫血

目前地中海贫血广泛分布于世界许多地区,根据世界卫生组织估计,世界人口中约有2%的人群携带地中海贫血基因,是我国南方地区危害最严重的遗传病之一,主要分布在广东、广西、海南、福建、江西、湖南、重庆、四川、贵州和云南。


地中海贫血是一种隐性遗传性疾病:多数人只是携带地贫基因,而不表现出任何贫血症状,不会传染给他人。假如父母中两人都携带地贫基因,则下一代就可能为重型地贫患者。同时,地中海贫血又是一种比较严重的血液系统疾病,缘于基因缺陷的复杂与多样,使临床症状有较大变异,为治疗带来困难。


造血干细胞移植是目前唯一根治中重度地贫的方法,治疗费用高达40万元。而HLA配型是造血干细胞移植的关键,仅有少部分患者能配型成功,因此多次配型也是地贫家庭面临的经济压力。


领先的技术保障

据专业人士介绍,华大基因是中华骨髓库的合约实验室,HLA分型准确率连续五年超过99.5%。同时,本次配型将使用华大基因基于高通量测序技术自主研发的高分辨HLA分型新技术,该技术在全球范围内的累计检测量已经超过43万例,大数据、云计算的应用确保了配型检测的精准、迅捷、高效。


患者预约电话:400-605-6655


信息来源于华大基因官网,点击“阅读原文”了解详情

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